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Telemedicina para mejorar la atención de enfermedades óseas minoritarias

El programa Rare Bone Disease TeleECHO hace balance a punto de cumplir el año de funcionamiento

Telemedicina para mejorar la atención de enfermedades óseas minoritarias
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Se han descrito 461 desórdenes esqueléticos minoritarios que, con frecuencia, resultan difíciles de diagnosticar y de manejar. En conjunto, las enfermedades óseas minoritarias (RBD) pueden representar alrededor de un 5% de todas las patologías minoritarias. Para tratar de mejorar la atención de los pacientes, una de las estrategias consiste en promover y facilitar la difusión de los últimos avances al respecto entre la comunidad sanitaria.

Con este objetivo arrancaba en 2019 el programa Rare Bone Disease TeleECHO. Según explican sus responsables en un artículo sobre la iniciativa, se trata de una videconferencia mensual a cargo de especialistas en una temática concreta que pueden seguir profesionales de la salud de todo el mundo interesados en dicho ámbito. De este modo, se saca partido a las ventajas de la telemedicina no para tratar directamente a pacientes sino para facilitar la difusión del conocimiento sobre las RBD entre profesionales encargados de su manejo.

En los primeros ocho meses de funcionamiento el programa ha contado con 330 registrados únicos de 24 países

Publicado en Current Osteoporosis Reports, el trabajo indica que en los primeros ocho meses de funcionamiento el programa ha contado con 330 registrados únicos de 24 países, entre los cuales se encuentra España. Entre las temáticas abordadas en este tiempo se encuentran los tests genéticos para RBD, la hipocalcemia, la osteopetrosis y el manejo del embarazo y del parto en pacientes con desórdenes esqueléticos.

La agenda del programa para el segundo año incluye sesiones dedicadas a la evolución de pacientes con hiperfosfatemia, los problemas dentales en pacientes con RBD y las últimas novedades sobre la enfermedad de Jansen, entre otras. Según los autores, el alcance del RBD TeleECHO y los comentarios recibidos de los participantes revelan que había una necesidad por un programa de este tipo.

Las videoconferencias ya realizadas están grabadas y se pueden visualizar en la página web de la Osteogenesis Imperfecta Foundation (OIF), bajo cuyo paraguas se encuentra la Rare Bone Disease Alliance, responsable del programa.

Más información: Rare Bone Disease TeleECHO, OIF.

Referencia
Tosi LL, Rajah EN, Stewart MH, Gillies AP, Hart TS, Lewiecki EM. The Rare Bone Disease TeleECHO Program: Leveraging Telehealth to Improve Rare Bone Disease Care [published online ahead of print, 2020 Jun 8]. Curr Osteoporos Rep. 2020;10.1007/s11914-020-00595-2. doi:10.1007/s11914-020-00595-2

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